Numérique en santé à l’horizon 2030 :
Quel futur souhaitable pour les dispositifs d’évaluation de la qualité des soins ?
Poser son regard sur les enjeux éthiques du numérique dans le processus d’évaluation de la qualité des soins conduit à réfléchir collectivement et à imaginer comment nous voudrions être soignés en 2030. Cette logique impose une vision intégrant des zones d’incertitude et la prise en compte de réalités contraignantes et durables pour chacun des acteurs.
« Et de tous temps aussi on a dit qu’à côté des vérités que nous trouvons faites il en est d’autres que nous aidons à se faire, qui dépendent en partie de notre volonté. »
Henri Bergson
C’est en portant une réflexion qui vise à déterminer le bien agir, en tenant compte des situations rencontrées par chacun des acteurs et des menaces liées au déploiement du numérique, que je m’interroge sur le devenir des dispositifs d’évaluation de la qualité des soins à l’horizon 2030.
« La connaissance progresse en intégrant en elle l’incertitude, non en l’exorcisant. »
Edgar Morin
Les enjeux éthiques du numérique en santé sous le prisme des acteurs institutionnels
Partie 1
Penser le devenir du système évaluatif dans le secteur de la santé pour les acteurs institutionnels implique la prise en compte d’une réalité contraignante et complexe :
– Notre société doit absorber, à moyens contraints, les soins induits par l’explosion des maladies chroniques et le vieillissement de la population.
– La capacité d’absorption de notre système de santé est à corréler à sa capacité à se transformer, à faire tomber les murs intersectoriels et interprofessionnels.
Il est essentiel de rappeler que le droit à la protection de la santé est un des principes fondamentaux reconnus par les lois de la République, affirmé dans les textes internationaux et dans le préambule de la Constitution. La Nation garantit à tous, notamment à l’enfant, à la mère et aux vieux travailleurs, la protection de la santé, la sécurité matérielle, le repos et les loisirs.
L’Organisation mondiale de la santé donne également une définition très large de la santé : elle est un état de complet bien-être physique, mental et social et ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d’infirmité. Elle représente l’un des droits fondamentaux de tout être humain, quelles que soient sa race, sa religion, ses opinions politiques, sa condition économique ou sociale.
Les principes et les normes en France
Les principes et les normes qui prévalent en France s’inscrivent dans cette logique, même si l’on peut mesurer dans l’actualité un décalage certain entre la volonté de bien faire et les réalités du terrain auxquelles sont confrontés les décideurs.
Notre modèle évaluatif de la qualité des soins est morcelé. Il traduit les profondes rigidités d’organisation existantes dans notre système de santé entre la médecine de ville et l’hôpital, le médico-social et le sanitaire, le public et le privé. L’aphorisme d’Isaac Newton, « Nous construisons trop de murs et pas assez de ponts », illustre parfaitement la situation de notre organisation dans le domaine de la santé, où le parcours de prise en charge devrait s’apprécier au-delà des limites d’un établissement sanitaire ou médico-social.
Les acteurs institutionnels sont conscients des limites d’un système de santé qui s’essouffle et n’arrive plus à répondre aux attentes de patients mieux informés, voire surinformés, grâce aux technologies de l’information et de la communication.
Les inégalités territoriales créent des disparités de santé et fragilisent la continuité des parcours de prise en charge. À cela s’ajoute la frustration des professionnels de santé, qui s’interrogent quotidiennement sur le sens de leur action.
Les objets connectés et les applications destinées à la santé connaissent un développement exponentiel, modifiant durablement et profondément l’exercice de la médecine et le rôle du patient dans sa prise en charge. L’évolution des technologies va beaucoup plus vite que celle de la réglementation et des dispositifs de régulation, ce qui conduit à des situations singulières et inédites.
La voie choisie pour répondre aux défis de la médecine de demain conduit à conjuguer l’exigence de qualité et de sécurité des soins avec l’amélioration de l’efficience du système de santé.
Le juste soin est souvent abordé sous l’angle de la pertinence des soins, avec des logiques de réduction budgétaire ou de rémunération fondées sur des indicateurs de tarification. La pertinence se caractérise par la bonne intervention, au bon endroit, au bon moment, par le bon praticien, dans la prise en charge d’un patient autonome et connecté, mieux informé et plus exigeant. Cette notion est évolutive et les repères d’aujourd’hui ne seront pas ceux de demain.
Le numérique en santé
L’intelligence artificielle s’est imposée comme une technologie stratégique dans l’action de l’État et dans le secteur de la santé. Nombreux sont ceux qui affirment déjà qu’elle permet d’améliorer la qualité des soins et de perfectionner la médecine, notamment à travers les opérations assistées, le suivi des patients à distance et les traitements personnalisés.
Le rapport Villani souligne que l’intelligence artificielle en santé ouvre des perspectives prometteuses pour améliorer la qualité des soins au bénéfice du patient, réduire leur coût grâce à une prise en charge plus personnalisée et prédictive, renforcer leur sécurité par un appui à la décision médicale et une meilleure traçabilité, et améliorer l’accès aux soins via des dispositifs de pré-diagnostic ou d’aide à l’orientation dans le parcours de soins.
Le numérique conditionne l’atteinte des grands objectifs de santé publique. Le programme de transformation de la pratique médicale conduit à percevoir le patient non plus seulement comme un individu, mais comme un patient-citoyen numérique. La politique publique repose alors sur une responsabilité éthique partagée entre citoyens, professionnels de santé et patients.
Généraliser les usages numériques en santé pour abolir les distances suppose une couverture numérique de l’ensemble du territoire, l’interopérabilité des systèmes d’information, le partage et la sécurisation des données, ainsi qu’un accès aux soins au bon moment pour chaque citoyen.
Cette transformation annonce une inflexion vers davantage de transparence et de redevabilité des pratiques médicales. Le système évaluatif s’ajuste pour accompagner cette transition, avec le développement de référentiels répondant aux enjeux de santé publique et à la nécessité de réduire les coûts grâce au numérique.
Les acteurs politiques ont intégré le numérique dans leurs actions, tout en exprimant des inquiétudes face à l’intelligence artificielle. La gestion de la pandémie de Covid-19 a mis en lumière les failles du système de santé mais aussi les apports positifs du numérique dans une situation inédite, brutale et meurtrière. Cette période a imposé des restrictions des libertés individuelles et l’usage d’outils de traçage numérique, soulevant de nombreux enjeux éthiques.
L’acteur institutionnel
Les choix politiques sont faits par des êtres humains dans des contextes singuliers, complexes et incertains. À l’ère du numérique, comment agir au mieux et faire bon usage de son libre arbitre lorsque l’intelligence artificielle oriente déjà certaines décisions ?
Paul Ricœur interroge cette posture en posant la question du souci de soi et du souci de l’autre. Il rappelle que les humains ont besoin de justice, d’amour et surtout de sens. Cela invite l’acteur institutionnel à expliciter ses choix et les dynamiques qui les accompagnent s’il souhaite l’adhésion de l’ensemble des parties prenantes.